Malattia di Krabbe ora è incurabile.

Una coppia di anziani che ha vinto alla lotteria ha speso i soldi per trovare una cura per una malattia incurabile che ha tragicamente tolto la vita alla loro nipote.

Ladbible .com scrive di questo.

La nipote di due anni di Paul e della defunta Sue Rosenau, Makayla Lynn Pike, morì nel 2003 dopo aver combattuto una rara malattia genetica chiamata malattia di Krabbe.

La malattia di Krabbe è ora incurabile: colpisce una persona su 100.000 i neonati, il devastante rivestimento protettivo delle cellule nervose e i malati di solito non vivono oltre i due anni.

Ma nel quinto anniversario della morte di Makayla nel 2008, le vite di Paul e Susan cambiarono per sempre quando controllarono i loro numeri del Powerball e videro di aver vinto 180,1 milioni di dollari.

Una coppia del Minnesota ha deciso senza esitazione come utilizzare le proprie vincite e ha fondato un'organizzazione senza scopo di lucro per finanziare la ricerca per trovare una cura per la malattia di Krabbe.

Hanno speso 26,4 milioni di dollari per creare quello che chiamano il Rosenau Family Research Fund, che finanzia la ricerca e aiuta le famiglie bisognose a pagare il costo delle cure mediche.

La sezione “La nostra storia” del sito web afferma: “Rendendosi conto di avere la capacità di influenzare e trovare un significato nella morte prematura della loro nipote, la loro fede prese il sopravvento. Sapevano che la loro vincita alla lotteria non era fortuna, ma un fatto diretto”. messaggio di Dio sull'opportunità di far luce su questa malattia quasi invisibile e di investire nella ricerca per trovare cure in modo che nessuna famiglia debba affrontare tutto questo.”

Alla coppia erano rimasti solo 44 milioni di dollari, il che significa che più della metà di tale importo è stata utilizzata per la loro organizzazione no-profit.

Nel corso di sette anni, dal 2009 al 2016, la fondazione ha assegnato più di 10 milioni di dollari in sovvenzioni a dollari dei ricercatori, finanziando progressi nel trattamento.

Sfortunatamente, non esiste ancora una cura per la malattia di Krabbe.

Ora sono disponibili trattamenti per aiutare i bambini affetti dalla malattia di Krabbe a gestire i sintomi, come farmaci per alleviare gli spasmi muscolari e le convulsioni, nonché terapia fisica, terapia occupazionale e cure palliative.

Nel 2016, c'è stata una svolta che ha portato ricercatori ed esperti medici a sperare in una nuova terapia genica grazie alla Dott.ssa Maria Escolar, uno dei medici di Makayla e ricercatrice nel settore.

“Senza tale aiuto, non saremmo riusciremo a raggiungere il nostro obiettivo di migliorare la qualità della vita dei bambini affetti da malattie rare e di aiutarli a raggiungere il loro pieno potenziale. Siamo più che grati”, ha affermato.

La famiglia Rosenau lasciò il lavoro e si dedicò a pieno titolo tempo, ma Sue ha dovuto ridurre il suo lavoro nel 2016 mentre era in cura per un cancro alle ovaie allo stadio 3 e un cancro all'utero allo stadio 4.

Purtroppo Sue è morta nel 2018, ma la missione della fondazione continua grazie a Paul e a tutti i ricercatori che cercano cure.

Ricordiamo che i leader mondiali discuteranno a Davosdella minaccia di un'ipotetica pandemia della mortale “malattia X”. Potrebbe causare 20 volte più morti del COVID-19.

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